После новости об эпидемии ВИЧ в Екатеринбурге по стране прокатилась волна трепета. Журналисты лихорадочно звонили в местные центры, чтобы узнать статистику своего региона. А вдруг тоже эпидемия? Никто ведь не знает. Часть населения думает, что это болезнь «голубых» и наркоманов, а тут оказывается, что в зоне риска может оказаться любой. Но самое страшное, что некоторые люди считают, что ВИЧ не приводит к СПИДу или что болезни просто не существует, хотя у них самих положительный статус. Они называют себя ВИЧ-диссидентами.
Как появились ВИЧ-диссиденты?
Первая публикация, в которой говорилось, что ВИЧ — всемирный заговор, вышла летом 1984 года. Психолог Каспер Шмидт в своей статье утверждал, что СПИД есть продукт эпидемической истерии и имеет психосоциальное происхождение. В 1994-м психолог умрет от болезни, в которую он не верил. После некоторые исследователи начали сомневаться в том, что ВИЧ и СПИД связаны. Потом ученым удалось доказать эту связь, но остались люди, которые не верили, в том числе и известные деятели политики и искусства. Например, президент ЮАР Табо Мбеки считал, что колдуны смогут справиться с болезнями, а профессиональные врачи — нет.
Скриншот переписки в одной из групп
В самом большом российском сообществе отрицающих ВИЧ «ВКонтакте» больше 15 тысяч человек. Есть еще пара крупных сообществ, где состоят 5-7 тысяч пользователей. Организаторы собирают деньги, чтобы продвинуть свое сообщество, уговаривают сомневающихся бросить назначенное лечение, перестать ходить в СПИД-центры и отказаться от сдачи анализов. Спорить с ним бесполезно: всех, кто убеждает диссидентов в существовании ВИЧ и прямой связи со СПИД, называют троллями.
Участники группы губят не только себя, но и своих детей и партнеров. Из-за отсутствия наблюдения, терапии и даже отказа от анализов дети умирают, а их родители продолжают думать, что ВИЧ нет, обвиняют врачей и рожают обреченных малышей. Вот несколько ярких историй про диссидентов из группы «ВИЧ/СПИД диссиденты и их дети «. В ней около 5 тысяч членов, которые стараются переубедить сомневающихся, а заодно и собирают статистику о смертях активистов диссидентского сообщества. Имена героев изменены.
История первая
«Пока я жива, ни одна с*ка не получит ребёнка»
— Мы в течение нескольких месяцев опубликовали ряд статей, посвящённых женщине, которая отказывалась лечить своего ВИЧ-инфицированного ребёнка. Беседы и уговоры начать лечение не возымели должного эффекта. В связи с этим мы обратились в ряд компетентных органов с просьбой поспособствовать решению проблемы. Но и это не помогало. Более того, один из ярых ВИЧ-диссидентов решил помочь женщине в «борьбе со спидомашиной» и нажаловался на нас в прокуратуру. По всей видимости, он также оказал влияние на одного из депутатов областной думы, которая также обратилась с жалобой на нас в Роскомнадзор.
Пришлось мне топать в вышеуказанные инстанции, чтобы объяснить, в чём суть сложившейся ситуации. В итоге эта женщина умерла, поскольку не только не лечила ребёнка, но и не лечилась сама. На момент её смерти состояние ребёнка оставляло желать лучшего. Начали ли его лечить после смерти матери, нам неизвестно. Сегодня утром я был в Следственном комитете, где мне снова пришлось объяснять, что к чему. Если бы СК усмотрел в моих действиях состав преступления, то это, скорее всего, была бы статья «Нарушение неприкосновенности частной жизни». СК планирует вынести решение об отказе в возбуждении уголовного дела. «Пока я жива, ни одна с*ка не получит ребёнка», — писала Эльмира Лукина в одной из диссидентских групп. В итоге 10 июля скончался сын женщины.
История вторая
«В его голове смешались почти все альтернативные верования»
— Владимир был ярым адептом ВИЧ-отрицания. Он допустил смерть жены от СПИД, заражение двух дочерей (домашние роды),и заражение новой возлюбленной. В этой истории смешалось всё: ВИЧ-отрицание, домашние роды, дети с ВИЧ, славянские верования, йога, агрессивная точка зрения. Но обо всем по порядку.
На своей странице в соцсети он размещал материалы ВИЧ-диссидентов. Состоял в группе «ВИЧ-МИСТИФИКАЦИЯ». В его видеозаписях можно найти практически все альтернативные верования, будь то ВИЧ-отрицание, антипрививки, левашовщина, мясо-яд, баловство на физические темы, антираковая сода и прочее на любой вкус. В 2006-м у Владислава с женой рождается первая дочь, через два года — вторая. Обе девочки инфицированы. В диагноз ВИЧ их папа не верил, анализы выкинул. Жену убедил в том, что проблемы не существует. Спустя некоторое время от СПИД умерла его жена. После смерти теща лишает его родительских прав. В последующих отношениях он инфицировал еще одну женщину, которая его сильно полюбила. Умер от СПИД 2 июня 2016 в возрасте 44 лет.
История третья
«Мы вместе на такси поехали на кладбище»
Инна заразилась от сексуального партнера. С 2013 года стояла на учете в городском СПИД-центре с диагнозом «ВИЧ-инфекция, четвертая стадия». По назначению врача проходила антиретровирусную терапию. Спустя примерно год знавшая о диагнозе знакомая дала телефон «целительницы», которая, с ее слов, за деньги лечила тяжелые болезни.
— Обратилась по телефону, и женщина, азербайджанка, по имени Зема обещала меня полностью вылечить от ВИЧ-инфекции с помощью мусульманской магии. По ее приглашению я приехала на их квартиру в Краснодаре, район Гидростроя, в районе гипермаркета «Титан», я ей сама рассказала о своих проблемах со здоровьем, и она пообещала мне помочь вылечить ВИЧ, - описывает Инна знакомство в заявлении, предоставленном организацией «Равный диалог». - Мы вместе на такси поехали на кладбище на хуторе Ленина к могиле моей матери, умершей в 2011 году.
После этого «целительница» потребовала от женщины 15 тысяч. Такой суммы у нее не было, поэтому она поехала домой, взяла все имевшиеся золотые украшения и сдала их в ломбард.
— У меня было плохое самочувствие, и Зема сказала, что нужно почистить в мечети, мы ездили в мечеть. Я приехала домой к Айнур - дочери Земы - по ее приглашению. Я, Айнур и ее зять поехали на машине зятя в мечеть для очищения. В мечети я сидела на коленях, а Айнур молилась. На обратном пути в машине Айнур мне сказала, что для успеха ей нужно совершить еще дополнительный обряд, на который нужны деньги, и я должна их дать. Денег с собой у меня было недостаточно, и я отдала свой Айфон 5, - продолжает Инна.
Чтобы удостовериться в эффективности обрядов, краснодарка поехала в СПИД-центр и по паспорту сдала анализ на ВИЧ. Вирус по-прежнему присутствовал в крови.
— Позвонила Земе и поделилась досадой о положительном результате анализа. Зема назначила новый сеанс, во время которого посыпала мне голову сухой травой и читала заговоры. За сеанс по ее требованию я платила 5 тысяч. После сеанса мне говорили, что врачи в СПИД-центрах обманывают, безосновательно ставят диагноз ВИЧ-инфекции и назначают бесполезные лекарства, их слушать вредно, я не могу никого заразить ВИЧ, потому что его нет. Через две недели после этого лжецелительница дала справку об отсутствии ВИЧ, взяв за это 3 тысячи рублей.
— Получив справку о том, что у меня нет ВИЧ-инфекции, я была очень рада выздоровлению. Думала, что больше незаразна половым путем, поверила в исцеление и перестала принимать назначенные врачами лекарства, сдавать анализы в СПИД-центре и ходить к врачам. При этом долгое время чувствовала себя неплохо, - описывает погибшая впоследствии женщина. - В течение года мне звонила Зема и предлагала купить таблетки для бодрости и веселья, а также я получала SMS-сообщения от Земы и от Айнур с предложениями созвониться, вопросами о здоровье, о том, работаю ли я, и просьбами не обижаться. На них я не отвечала, так как у меня были материальные трудности.
В октябре 2015 года состояние женщины ухудшилось. С высокой температурой ее госпитализировали в инфекционную больницу Краснодара, где поставили диагноз: гидроцефалия мозга. 8 марта следующего года она умерла.
История четвертая
«Ее муж так и работает врачом»
Жила-была девушка с красивым именем Анжелика, которая, находясь под сильным давлением своего гражданского мужа (кстати, практикующего терапевта и при этом ярого ВИЧ-диссидента), стала отрицать существование ВИЧ, которым она была инфицирована. Во время своей беременности на учет в женскую консультацию не вставала, да и в принципе её ни разу не посетила. В СПИД-центре написала отказы от профилактики ВИЧ для плода, при этом о последствиях таких отказов была предупреждена. Рожала дома, роды принимал гражданский муж. Ребенок сразу же был приложен к груди и далее находился на грудном вскармливании. Профилактическое лечение ребенка, конечно же, не проводилось. Как только в СПИД-центре стало известно о факте рождения ребенка, сразу же мать с малышом стали приглашать на обследование для исключения факта заражения ребенка ВИЧ.
Долгое время родителями эти приглашения игнорировались, приехали они в СПИД-центр, только когда малышу на тот момент уже было 3 месяца, причем явились без него. Вели себя агрессивно, снова написали отказы от любых обследований, несмотря на предупреждения об уголовной ответственности таких деяний. СПИД-центр информацию об этом случае отправил во всевозможные органы и инстанции, но со стороны органов опеки и правоохранительных органов никаких действий не последовало.
В возрасте 5 месяцев ребенок в тяжелейшем состоянии поступил в детскую инфекционную больницу с диагнозом «Острая ВИЧ-инфекция, стадия 2В, прогрессирование на фоне отсутствия лечения. Вирусный гепатит В, молниеносная форма». Несмотря на все проводимые лечебные мероприятия (лечение в условиях реанимации, перитонеальный диализ) состояние малыша постепенно ухудшалось, а лечение антиретровирусными препаратами уже было не показано, что привело к отказу всех жизненно важных органов и смерти ребенка через три недели после поступления. Родители никакой ответственности при этом не понесли. А летом 2015 года и сама Анжелика умерла от СПИДа (скончалась от лимфомы, которая является частым осложнением СПИДа). Её гражданский муж так и работает врачом.
История пятая
«А где твой бывший?» — «Он умер год назад».
Михаил был мужем одной из активных участниц диссидентского сообщества. Она не верила в существование болезни, хотя и имела положительный статус. Что из этого последовало, читайте сами.
Случай в диссидентской курилке (орфография сохранена ).
-Хэллоу, деффченки! Скажите, есть те, что скрыл свой ВИЧ от второй половины? И как сказать? И стоит ли? Интим был и не раз. И без средств защиты…
— Подруга, если ты на сто процентов уверена, что ВИЧ нет, то зачем говорить? Я год встречаюсь с человеком, я его в известность не ставила! Он сдает раз в полгода тесты на ВИЧ — он отрицательный!
— О, Мэри, у тебя новый парень? А где твой бывший?
— Так он год как умер ((
— О, прости, я не знала (А что с ним случилось?
— Пневмония(На вскрытии нашли пневмонию…а лечили от туберкулеза! С его статусом.
— С каким статусом?
— С ВИЧ-положительным статусом, он тоже ВИЧ+ был как и я. У него еще опоясывающий герпес был. Но его тот же вирус герпеса вызывает — с кем не бывает.
— Ясно. Так как — говорить о своем плюсе? Ой, слушай, Мэри, а у тебя давно плюс?
— У меня пять лет и у ребенка моего тоже.
Для тех, кто не в курсе, в Уголовном кодексе есть статья за заведомое поставление другого лица в опасность заражения ВИЧ-инфекцией и наказывается лишением свободы на срок до одного года. Заражение другого лица ВИЧ-инфекцией лицом, знавшим о наличии у него этой болезни, наказывается лишением свободы на срок до пяти лет. Заражение двух или более лиц либо несовершеннолетнего наказывается лишением свободы на срок до восьми лет.
Мифы диссидентов
Почему же люди не верят в ВИЧ и СПИД? Возможно, им просто страшно. Вот самые распространенные мифы.
СПИД вызван нездоровым образом жизни – наркотиками и гомосексуализмом, так как в этой группе больше заболевших.
В 1993 году ученые провели исследование гомосексуальных мужчин, почти половина из которых была ВИЧ-положительными. В течение 8 с лишним лет наблюдений в группе инфицированных половина пациентов заболела СПИДом. В группе ВИЧ-отрицательных никто не заболел.
Антиретровирусная терапия опаснее, чем сама болезнь, так как сама подавляет иммунитет.
Это лекарство разрабатывали это лекарство против рака, оно способно остановить размножение вирусов. Экспериментальных пациентов лечили слишком высокими дозами, поэтому препарат оказывал вредное действие. Сейчас подобрана правильная доза, а действующее вещество применяется в комплексе с другими, более современными и безопасными средствами.
Эффективность и безопасность антиретровирусных средств давно доказана десятками исследований. Десятками же исследований доказана относительная безопасность этих лекарств. Разумеется, абсолютной безвредности достичь не удается, но ведь и рак сейчас лечат химиотерапией, которая работает. Смертность и вероятность развития СПИД среди ВИЧ-инфицированных, принимающих антиретровирусную терапию, на 86% ниже чем у тех, кто отказался от лечения.
ВИЧ не может быть причиной СПИДа, так как никому не известно, как именно он действует – ученым неизвестен в деталях патогенез болезни.
Патогенез инфекции изучен довольно глубоко, хотя некоторые детали пока остаются в тайне. Тем не менее, имеются убедительно доказанные данные о причинах болезни и эффективные методы ее лечения. Механизм активности бациллы Коха также изучен не до конца, но это не мешает фтизиатрам лечить и излечивать туберкулез.
_______________________________________________
В Карелии ВИЧ-диссиденты тоже встречаются. Мы поговорили с Ариной Анатольевной Архиповой , которая работает медицинским психологом в Центре по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями
Что врачи могут возразить ВИЧ-диссидентам?
Обычно ярые ВИЧ-диссиденты агрессивны: они опираются в своих рассуждениях на эмоции, а не на факты, поэтому спорить с ними то же самое, что «кормить троллей» в дискуссиях.
Как вы думаете, почему люди в XXI веке верят в подобные теории?
Причины могут быть разными. Кто-то просто прочитал пару статей в Интернете, а разбираться в этом вопросе потом стало лень. Кто-то хочет продвинуть себя и самоутвердиться. Основываясь на страхах людей, очень легко собрать себе «паству». Часто ВИЧ-диссидентами становятся люди, которые уже заболели. Тут включается психологический механизм защиты — отрицание: человеку проще отрицать свою неизлечимую болезнь, чем принимать на себя ответственность за своё здоровье.
Можно провести аналогию с антипсихиатрией. Это движение, участники которого отрицают шизофрению и другие психические заболевания. Они считают, что это заговор фармацевтических компаний. Снять ролики, где люди в белых халатах рассказывают о заговоре легко, но здравомыслящий человек этому просто не будет верить.
Как работают врачи с такими людьми?
Уверенные в своей правоте ВИЧ-диссиденты просто не пойдут в центр, чтобы наблюдаться у специалистов: сдавать кровь, проверять свой иммунный статус, контролировать вирусную нагрузку, проходить полное обследование для того, чтобы вовремя, если уже возникнет потребность, начинать принимать препараты. Но иногда к нам приходят те, кто еще сомневаются. Если они не полностью «зомбированы», мы стараемся их переубедить, беседуем, объясняем, просим подумать как следует. Насильно лечить человека мы не можем, даже если это беременная женщина. Единственное, что мы можем в этом случае — обратиться в органы опеки, если у ребенка из-за того, что женщина не принимала профилактические препараты, выявится ВИЧ-инфекция, а мать отказывается его лечить. Те пациенты, которые долго сомневались, не хотели принимать препараты, но всё же не пропадали из поля нашего зрения, а время от времени приезжали в центр, сдавали кровь, обследовались у врачей и начали, хоть порой и уже на поздних сроках лечение, впоследствии благодарят и говорят, что теперь понимают, что мы спасли им жизнь.
Существуют ли методы лечения ВИЧ (кроме антиретровирусной терапии), эффективность которых хотя бы частично доказана?
Антиретровирусная терапия мешает вирусам развиваться, как бы запирает их, поэтому иммунитет больного не падает слишком сильно. Сейчас это достаточно эффективный метод, чтобы не допустить развития болезни и жить дальше.
О других действительно действенных методах говорить пока сложно. В мире существует только один случай, когда пациент с ВИЧ излечился. Это «берлинский пациент», американец Тимоти Браун. В 1995 году у него нашли ВИЧ, 11 лет он принимал препараты, которые сдерживали развитие инфекции, но в 2006 году он заболел лейкемией. В процессе её лечения Брауну в Германии пересадили костный мозг пациента, невосприимчивого к ВИЧ (такие люди бывают, правда, их очень и очень мало).
Работают ли какие-то средства нетрадиционной медицины?
Средства нетрадиционной медицины при лечении ВИЧ не работают. Самое страшное, что иногда люди надеются на чудо-таблетки и перестают лечиться проверенными методами. У нас была пациентка, которая принимала антиретровирусную терапию, а потом неожиданно попала в больницу с пневмоцистной пневмонией. Оказалась, что она купила дорогущие БАДы и стала принимать их взамен прописанных препаратов. Время было упущено, пациентка умерла.
Самарского управления Роспотребнадзора, за десять месяцев 2015 года в регионе зарегистрировано 2963 ВИЧ-инфицированных. Около 1,2 % всех жителей области живут с ВИЧ - это в 2,5 раза выше общероссийского показателя. Всего с начала наблюдения за этой инфекцией в Самарской области (с 1989 года) ей заразилось более 60 тысяч человек, 18 тысяч из которых уже умерли. В 1998-2001 годах основная вспышка ВИЧ-инфекции в области пришлась на потребителей инъекционных наркотиков. Сегодня, по сведениям областного СПИД-центра, больше половины случаев новых заражений происходит половым путем.
Мы выслушали истории жителей Самары и Тольятти, живущих с ВИЧ больше десяти лет. Всем им от 30 до 35 лет, и все заразились самым распространенным в 2000-е способом - через иглу. Что чувствуешь, когда тебе ставят диагноз, где найти силы начать новую жизнь, почему важно принимать антиретровирусную терапию (АРВТ) и не верить байкам о том, что ВИЧ и СПИД не существует, - в нашем материале. В качестве иллюстраций мы выбрали кадры из самых известных фильмов о ВИЧ и СПИД.
Стал думать, что через полгода умру в страданиях. И зачем тогда быть трезвым, зачем вообще жить?
Алексей, Самара
Диагноз
Я узнал о нем 19 апреля 2001 года. К тому времени я как раз бросил наркотики, был трезвым несколько месяцев, планировал начать новую жизнь и сдал все анализы. И тут такое выясняется. Первой реакцией была паника, возникло ощущение, будто подняли на огромную высоту, и тут же - бац, и ударили об землю. Стал думать, что через полгода умру в страданиях - зачем тогда быть трезвым, зачем вообще жить? Но мне повезло, я сразу попал на группу взаимопомощи, где рассказал о своем статусе, и люди меня поддержали, дали необходимую информацию.
Реакция
Была неприятная ситуация с тем, как о моем диагнозе узнали родители. Им пришло письмо с рекомендацией сдать кровь на ВИЧ-инфекцию, потому что они, мол, находятся в группе риска, поскольку контактируют с носителем вируса. Им это сообщили без моего ведома. На тот момент я уже имел необходимые знания и внутренние силы, чтобы рассказать родителям о том, что такое ВИЧ-инфекция и почему им не стоит бояться. Остальные родственники узнали довольно забавным образом. Мне в СПИД-центре дали бумажку о том, что я несу ответственность за то, чтобы не заразить других людей, я взял и поставил ее дома в рамку. И забыл. На семейном торжестве ее увидела сестра, зовет меня и спрашивает: «Леша, это что такое?» Тут заходит племянница, которая на тот момент оканчивала школу и говорит: «Да ладно, мам, не переживай, ВИЧ не передается в быту, с этим можно жить». То есть она в принципе все за меня рассказала, а я только кивал.
Терапия
Антиретровирусную терапию принимаю с 2003 года. Вначале было тяжело - мне нужно было пить в сутки 24 таблетки, придерживаться режима питания. Я тогда работал в рекламном агентстве, приходилось постоянно скрываться от коллег, плюс нагрузка на организм из-за большого количества препаратов. Но со временем схемы поменялись, и сейчас я пью четыре таблетки в сутки. На мой взгляд, лекарства стали лучше, да и вообще облегчилась ситуация с лечением после открытия областного СПИД-центра. Я там прохожу все необходимые обследования по ОМС.
В поликлинике, когда я приходил сдавать кровь, меня ставили последним в очереди
Дискриминация
Кадр из фильма «Филадельфия»
Сталкиваться с дискриминацией приходилось по большей части в больницах. В 2007 году меня сбила машина, и у меня была травма колен. Я обратился в клиники медуниверситета, где меня начали динамить и требовать сдать кучу анализов, говорили, что нет места, а затем и вовсе намекнули, что неплохо было бы дать денег. Я на тот момент занимался ВИЧ-активизмом, и у меня были связи в Москве, через которые я вышел с жалобой на федеральный минздрав. Мне дали телефон главврача клиник СамГМУ, мы встретились лично, он на меня посмотрел и сказал, чтоб завтра я ложился в их больницу. Мне сделали операцию, и все было в порядке. Еще было такое, что в поликлинике по месту жительства, когда я приходил сдавать кровь, меня ставили последним в очереди. Неважно, когда ты пришел: раз ВИЧ-инфицированный, значит, иди в конец очереди. В новой поликлинике, в которую я хожу сейчас, такого нет, меня принимают на общем основании. У нас в обществе много разных стигм. ВИЧ-инфекция пока пугает людей, потому что слишком мало достоверной и понятной информации из авторитетных источников. Сказал бы Владимир Владимирович: «С этим можно жить!», и все бы успокоились. Но все-таки в последнее время, по моим наблюдениям, общество стало более толерантно по отношению к людям, живущим с ВИЧ.
СПИД-диссиденты
Я долгое время вел психологические группы по принятию ВИЧ, через меня прошло большое количество людей. Был один человек, СПИД-диссидент , который лет шесть ходил на мои группы и говорил: мол, никакой ВИЧ-инфекции не существует, все это выдумки. Он сидел в тюрьме, а там очень много таких мифов ходит: мол, с помощью терапии людей травят. У него было много таких тараканов в голове. Он до последнего тянул и не принимал препараты, а недавно мне позвонил и говорит: «Алексей, я тебя, наконец, услышал, спасибо. У меня два друга умерли, один от туберкулеза, другой от пневмонии на фоне ВИЧ-инфекции. И я решил принимать терапию, и сейчас чувствую себя намного лучше». Таких ситуаций много было. Те, кто все-таки начинают принимать препараты, потом сами признают, какими они были дураками, что не делали этого раньше.
ВИЧ-инфекция не выбирает тебя по полу, ориентации, статусу - ей все равно, кто ты, сколько у тебя денег, кем ты работаешь
Касается каждого
Кадр из фильма «Детки»
Году в 2005-м или 2006-м был такой слоган, но тогда это воспринималось как красивые слова. А сейчас слоган показывает реальное положение вещей: в СПИД-центр приходят совершенно разные люди. ВИЧ-инфекция не выбирает тебя по полу, ориентации, статусу - ей все равно, кто ты, сколько у тебя денег, кем ты работаешь. Ты можешь заразиться, если практикуешь рискованное поведение.
Жизнь сегодня
Сейчас я работаю в самарском реабилитационном центре консультантом по химической зависимости. У меня есть семья: жена и трое детей, все здоровые. На момент женитьбы я принимал терапию уже семь лет, благодаря чему вирусная нагрузка в организме снизилась до неопределяемого уровня. То есть препараты здорово подавили ВИЧ-инфекцию, и детей мы зачали естественным образом, без риска для жены.
В палату заходила уборщица, одетая чуть ли не в космический скафандр, как будто ей приходилось убирать в палате прокаженных
Татьяна, Тольятти
Диагноз
Узнала я о том, что у меня ВИЧ, в 2001 году, когда лежала в наркологии. Там в то время было очень много пациентов - как раз была мощная волна наркомании. Потом ходили слухи, что всех наркозависимых, которые туда попадали, проводили по одному анализу, потому что делать каждому отдельно было слишком дорого. Было действительно странно, что абсолютно всем ставили «плюс». Когда знаешь, что у тебя ВИЧ, уже не печешься о безопасности, и я могла пользоваться общим шприцем. Так что точно понять, когда и как я заразилась, уже невозможно. К тому же я тогда не знала, что бывают еще гепатиты и ВИЧ разных штаммов. Сейчас я понимаю, что если узнаешь свой диагноз, нужно сразу искать всю информацию о болезни и мерах безопасности.
Кадр из фильма «Джиа»
Я ждала, когда умру, и просто прожигала жизнь напоследок
Реакция
Когда узнала о диагнозе, первое, что сделала, - залезла в душ и целый день там просидела под холодной водой, чтобы хоть как-то прийти в себя. Потом подумала: теперь можно без зазрения совести гулять и тусить, а что еще остается делать? Тогда врачи говорили общими фразами, и я ждала, когда же я умру, и просто прожигала жизнь напоследок. Тусила, тусила и вдруг поняла - меня убивает вовсе не ВИЧ, а тот образ жизни, который я веду.
Терапия
Я очень много людей привела в СПИД-центр, объясняя, что нужно встать на учет и начать принимать терапию. Но если человек застрял на уровне прожигания жизни и считает, что диагноз служит ему оправданием, тут, конечно, сложно что-то сделать. Я сама принимаю АРВТ с 2006 года, и очень серьезно отношусь к этому. Я не верю, что можно жить с ВИЧ, не поддерживая организм препаратами. У меня был друг, почти член семьи. Я как-то узнала, что у него туберкулез на фоне ВИЧ-инфекции. Терапию он не принимал. Когда он в больнице анонимно сдал анализ на ВИЧ, результат пришел отрицательный. Я спросила у своего инфекциониста, как такое вообще возможно. Оказалось, что бывают редкие случаи, когда в организме все уже так плохо, что анализ не выявляет антитела к ВИЧ, а сама вирусная нагрузка при этом огромна. Врачи пишут, что пациент ВИЧ-отрицательный, а тот и рад верить, хотя при этом умирает от сопутствующего инфекции заболевания. Друг в итоге попал в больницу, потом в реанимацию, где скончался от туберкулеза.
Дискриминация
Мне приходилось сталкиваться с дискриминацией в больнице, когда я рожала. Роженицы с ВИЧ-положительным статусом лежали в отдельной палате. Было забавно, когда туда заходила уборщица, одетая чуть ли не в космический скафандр, как будто ей приходилось убирать в палате прокаженных. Через какое-то время внутренний распорядок изменился, и всех рожениц независимо от ВИЧ-статуса стали отправлять в общие палаты.
Прошло много лет, и я осознала, что могу нормально жить, закончить образование
Жизнь сегодня
В какой-то момент я поняла, что можно еще пожить, завести семью, родить детей, что я и сделала. Разумеется, я соблюдала меры предосторожности, чтобы дети были здоровы. Но даже после этого у меня были маленькие задачи: увидеть, как дети научатся ходить, читать, ведь я все равно постоянно ждала смерти. Уже прошло много лет, и я осознала, что могу нормально жить, закончить образование. Это понимание было связано с тем, что люди, которые не принимали терапию, начали умирать.
В 2000-х диагноз ВИЧ воспринимался как «Я умру», и все
Александр, Тольятти
О диагнозе
У меня ВИЧ, гепатит С, и вообще я не жилец. - Мы со всем справимся, я тебя люблю
Реакция
Это длилось до тех пор, пока в моей жизни не появился любимый человек. Я тогда впервые столкнулся с необходимостью нести ответственность и сообщить о своем статусе. Помню, ехали в автобусе и я выпалил, как на духу: «У меня ВИЧ, гепатит С, и вообще я не жилец». А в ответ услышал: «Мы со всем справимся, я тебя люблю». Мне очень повезло, но я, наверное, слабый человек - пить тогда не бросил, наркотики тоже. Восстановился через какое-то время в институте, потом снова бросил и уехал в Питер.
Кадр из фильма «Дом для мальчиков»
Терапия
Я жил, прожигая жизнь, но потом, естественно, настал предел. У меня начались серьезные проблемы со здоровьем, слава богу, я тогда уже снова оказался в Тольятти. Пошел в СПИД-центр, там мне сказали, что нужно срочно начать пить терапию. После приема сразу прибавилось сил, но этого было недостаточно. Надо было в корне менять отношение к жизни, что я и сделал, бросив употреблять наркотики.
Неважно, употребляешь ты наркотики или уже нет, - на тебе все равно стоит клеймо
Дискриминация
Пару лет назад у меня была пневмония, приходилось колоть лекарства в ягодицу. Из-за расшатанной иммунной системы у меня начался мышечный абсцесс. Приехал в больницу с сильной болью, там рассказал, что у меня ВИЧ. А врачи говорят: «Да ты наркоман, задул себе поди дозу и сейчас нам тут сказки рассказываешь». А я на тот момент уже пару лет как бросил наркотики. Думаю, такая реакция связана с тем, что в сознании людей ВИЧ приравнивается к наркомании, и неважно, употребляешь ты или уже нет, - на тебе все равно стоит клеймо.
О толерантности
Чтобы общество стало более толерантным к ВИЧ-инфицированным, думаю, нужно чтобы они сами имели смелость сказать: я, такой-то, живу с диагнозом ВИЧ, и моя жизнь нормальна, у меня есть цели и стремления, есть желание жить. Чем больше мы будем говорить об этом, тем меньше люди станут бояться того, о чем они сейчас, по сути, очень мало знают.
Жизнь сегодня
Последние несколько лет я активно занимаюсь ВИЧ-активизмом, работаю как равный консультант, езжу на тренинги. У меня есть близкий человек, много друзей, недавно появилась новая работа. Все-таки со временем понимаешь, что ВИЧ подразумевает некоторое ограничение, с которым, однако, можно вполне нормально жить.
Кадр из фильма «Далласский клуб покупателей»
Мама, когда узнала, выделила мне полотенце, ложку, вилку и прочее, чем очень сильно меня задела
Анна, Самара
О диагнозе
Я о своем ВИЧ-статусе знаю с 2000 года. Тогда я вовсю принимала инъекционные наркотики, и вопрос с лечением передо мной не стоял. Я понимала, что это из разряда «за что боролись - на то и напоролись», и явилось следствием моего тогдашнего образа жизни. Было страшно и непонятно до тех пор, пока не было информации. В 2006 году я попала в больницу с воспалением легких, ситуация была критическая. Врач мне тогда сказал: мол, ты должна начать что-то делать, потому что у тебя ВИЧ-инфекция, и здоровье находится в плачевном состоянии. Это стало одним из движущих факторов, чтобы перестать употреблять. Я стала выздоравливать по 12-шаговой программе, и с тех пор остаюсь трезвой. Поддержку я получила на группах анонимных наркоманов, где увидела людей, которые действительно чего-то хотят и к чему-то стремятся.
Реакция
О моем статусе знает мама, папе до сих пор не сказали, хотя, думаю, он все прекрасно понимает. Мама, когда узнала, выделила мне полотенце, ложку, вилку и прочее, чем очень сильно меня задела. Но потом она получила больше информации, и сейчас меня во всем поддерживает.
Терапия
В 2006 году, как только я «пришла в себя», я встала на учет в СПИД-центр. Я поняла, что мне нужно строго выполнять все рекомендации врачей, чтобы повысить качество жизни. Терапию я принимаю с 2010 года. Со СПИД-центром у меня проблем никогда не было, думаю, в силу того, что я туда регулярно хожу, знаю врачей, и они видят, что я бережно отношусь к своему здоровью.
О профильной медицине
В СПИД-центре врачи достаточно директивно заставляют проходить обследование раз в полгода. Тем самым они могут вовремя выявить туберкулез и сопутствующие заболевания. Кроме того, сейчас идет контроль по приему терапии. Прежде чем получить новую порцию таблеток, необходимо сдать все анализы, чтобы можно было отследить динамику. Бывали случаи, когда люди, не желавшие вставать на учет в СПИД-центр, покупали АРВТ у наркопотребителей, которые получали терапию, но не собирались ее принимать. То есть зависимый человек приходит в СПИД-центр, получает лекарства на три месяца, тут же их продает и идет покупать новую дозу наркотиков. А терапия стоит больших денег, и если пациент берет лекарства и не принимает, государству это влетает в копеечку.
Дискриминация
В СПИД-центре я чувствую себя свободно, а вот после посещения поликлиник все равно иногда бывает неприятный осадок. Недавно ходила в женскую консультацию, отстояла очередь, захожу в кабинет, а мне говорят: «Зайдете после всех». Я, с одной стороны, понимаю, что это меры безопасности, но с другой - чувствую, будто я человек второго сорта. Я беременна, и в моем положении все это остро воспринимаю. Сейчас я начинаю думать про роддом: что там меня ждет, как придется общаться с врачами и открывать им свой статус - а я обязана это делать, потому что медики работают с моей кровью. Какое ко мне будет отношение там и сколько мне нужно будет заплатить, чтобы сделать это отношение лояльным?
Моя жизнь ничем не отличается от жизни здорового человека
СПИД-диссидентство
Есть люди, которые рассказывают, что ВИЧ - это сказки, большой обман. На самом деле это просто защитная реакция с их стороны, нежелание принимать реальность. Таких похоронили очень много. Да, терапия - это некоторое ограничение свободы, таблетки нужно принимать по времени, это все равно химия, употребление которой не может пройти бесследно для организма. Но выгоды тут больше. Уже через месяц после начала приема у меня вирусная нагрузка ушла ниже порога обнаружения, и больше она не поднималась ни разу.
О толерантности
Наше общество пока не готово принимать людей, которые чем-то отличаются - будь то национальность, диагноз или что угодно еще. Хотя сейчас заметно меняется контингент СПИД-центра. Если раньше это были в основном наркопотребители, то сейчас там сидят и пожилые женщины, и прилично выглядящие семейные пары. Сейчас главный фактор распространения инфекции - незащищенный секс, и в группе риска находятся все, кто не соблюдает правила безопасности при половых контактах.
Мы специально готовились к тому, чтобы стать родителями и не передать вирус своему ребенку
Жизнь сегодня
С тех пор как я узнала свой ВИЧ-статус, я успела получить психологическое образование, и сейчас работаю в реабилитационном центре в Самаре. Недавно вышла замуж и жду ребенка. Мой муж - наркозависимый в ремиссии, он так же ВИЧ-положительный. У нас обоих вирусная нагрузка сейчас ниже предела обнаружения. Мы специально готовились к тому, чтобы стать родителями и не передать вирус своему ребенку. Благодаря терапии сейчас я чувствую себя здоровым человеком. Иммунитет у меня тоже как у здоровой. Стараюсь бережнее относиться к себе, больше отдыхать, меньше простужаться, а в остальном моя жизнь ничем не отличается от жизни обычного человека.
В Самаре узнать свой ВИЧ-статус можно в областном СПИД-центре по адресу: ул. Ново-Садовая, 178А, с 8-00 до 19-00 ежедневно, кроме субботы и воскресенья.
Городской центр по профилактике и борьбе со СПИД в Тольятти расположен по адресу: бульвар Здоровья, 25, (Медгородок) с торца онкологического корпуса на 3 этаже, с 8-00 до 18.30, ежедневно, кроме субботы, воскресенья и праздничных дней.
По данным на конец 2008 года, общее число ВИЧ-инфицированных в России превысило 440 тысяч человек. Перед вами рассказ одного из этих четырехсот сорока тысяч.
«Надо же, - подумал я, - какой яркий пример. Слово «положительный» имеет резко отрицательный смысл. Надо же... медицина». На самом деле медицина была ни при чем. Одним из самых «медицинских» является выражение «положительная динамика», и тут все как слышится, так и понимается: мол, пациент идет на поправку, утрите преждевременные слезы, родные и близкие. В моем случае все было наоборот: положительный результат анализа на ВИЧ означал, что пациент, то есть я, скорее мертв, чем жив.
Впрочем, поначалу никакого положительного результата не было. "У вас неопределенный результат", - сказала сотрудница лаборатории Инвитро, девушка в халате - таком белом, что он, казалось, источал свет милосердия. "Но так не бывает, - леденея, ответил я. - Нельзя быть немного беременным". Я даже хмыкнул, чтобы самому себе показаться храбрее. Девушка продолжала: "Мы отправили вашу сыворотку в Московский городской центр профилактики и борьбы со СПИДом, позвоните им через неделю, вот телефон, они сообщат вам о результате". Полемика была бессмысленной, я подумал, что произошла ошибка, результат ложноположительный, и через неделю все встанет на свои места.
Вообще-то, я не имею права сообщать такие вещи по телефону, - сказала через неделю в телефонную трубку тетенька из МГЦ СПИД, - но у вас, к сожалению, все подтвердилось.
Что подтвердилось? - спросил я.
У вас скорее всего ВИЧ.
Скорее всего или точно?
Точно будет известно, когда мы проведем еще один анализ. Таковы требования Всемирной организации здравоохранения. Но по результатам исследования той сыворотки, которая поступила нам из "Инвитро", результат положительный.
Я скоро умру? - спросил я.
Нет, не скоро. Приходите в понедельник, кабинет номер такой-то. Я вам все объясню.
Что ж тут объяснять-то? - едва ли не вскричал я с горечью. Но не вскричал. Повесил трубку.
Я как-то дожил до понедельника. Это было очень трудно, несмотря на то, что разговор происходил в пятницу. В понедельник в назначенное время я отправился по указанному адресу.
А что там? - спросил таксист, когда я назвал ему адрес. - Ориентир какой?
Я не знаю, - соврал я, и мне показалось, что на лбу у меня крупно высветилось: СПИД. Потом я сказал правду: - Я впервые туда.
Главное здание МГЦ СПИД напоминало сталинскую поликлинику где-нибудь в счастливой курортной Ялте: желтые стены, белые колонны, полуротонда. Из дверей такого здания должны были выходить пузатые передовики производства в чесучовых костюмах и их завитые, напомаженные полноватые жены. Мне захотелось, чтобы у входа образовалась лаковая черная "Победа", а лучше бежевая, чтобы оттуда высунулся вихрастый водитель и специальным кинематографическим голосом произнес: "Товарищ! Закурить не найдется?". Не найдется. Я толкнул дверь и вошел.
Я ожидал, что тотчас услышу стоны умирающих, что в нос мне ударит запах заживо гниющих тел, и отовсюду на меня будет смотреть мое уже почти наступившее будущее. Но будущее мое было неплохо загримировано. По коридорам ходили вполне обычные люди, каких много в метро или на улице, некоторые были с детьми, между ними лавировали врачи и медсестры. На каждую дверь была наклеена распечатанная на принтере просьба отключить мобильный телефон. Я отключил и шагнул в нужную дверь. За столом сидела тетенька. Она улыбнулась мне. Я сел. Мы поговорили минут тридцать. Я узнал о том, что ВИЧ из смертельного заболевания стал хроническим, что вирус можно держать под контролем, ежедневно принимая таблетки, что раньше таблетки давали серьезные побочные эффекты, а теперь почти никаких, вот как наука вперед ушла. Но даже эти чудодейственные пилюли не придется принимать сразу, а только лет через пять, когда вирус размножится до критических показателей, а иммунитет до критических же упадет, и что даже есть какая-то дама, инфицированная в далеком 1985 году, но до сих пор не испытывающая ни малейшей нужды в этих таблетках, называющихся красивой аббревиатурой ВААРТ (высокоактивная антиретровирусная терапия). Я постарался собраться с мыслями. Я сказал: "Можно закурить?". "Пожалуйста, - ответила тетенька. - И я с вами". Тут она достала из ящика стола пепельницу, хотя курение в стенах любого медицинского учреждения строжайше запрещено.
Так закончился мой первый визит в МГЦ СПИД. Я вышел оттуда, чувствуя себя новообращенным. Жизнь моя изменилась бесповоротно, это была все еще жизнь или точнее говоря, все еще не смерть. Ужас через несколько дней сменился эйфорией, эйфория - постепенным привыканием. Первое время было, конечно, странно и трудно. Любой прыщ казался проявлением болезни. Что делает среднестатистический ВИЧ-инфицированный в таких случаях? Лезет в Яндекс, набирает в строке поиска "прыщ симптомы" и читает приговор за приговором, хотя единственное чтение, которое ему показано в этом случае, - это бессмертная классика, Джером К. Джером, "Трое в лодке не считая собаки", глава 1.
«Как-то раз я зашел в библиотеку Британского музея, чтобы навести справки о средстве против пустячной болезни, которую я где-то подцепил, - кажется, сенной лихорадки. Я взял справочник и нашел там все, что мне было нужно, а потом от нечего делать начал перелистывать книгу, просматривая то, что там сказано о разных других болезнях. Я уже позабыл, в какой недуг я погрузился раньше всего, - знаю только, что это был какой-то ужасный бич рода человеческого, - и не успел я добраться до середины перечня "ранних симптомов", как стало очевидно, что у меня именно эта болезнь. Несколько минут я сидел, как громом пораженный, потом с безразличием отчаяния принялся переворачивать страницы дальше. Я добрался до холеры, прочел о ее признаках и установил, что у меня холера, что она мучает меня уже несколько месяцев, а я об этом и не подозревал. Мне стало любопытно: чем я еще болен? Я перешел к пляске святого Витта и выяснил, как и следовало ожидать, что ею я тоже страдаю; тут я заинтересовался этим медицинским феноменом и решил разобраться в нем досконально. Я начал прямо по алфавиту. Прочитал об анемии - и убедился, что она у меня есть и что обострение должно наступить недели через две. Брайтовой болезнью, как я с облегчением установил, я страдал лишь в легкой форме, и, будь у меня она одна, я мог бы надеяться прожить еще несколько лет. Воспаление легких оказалось у меня с серьезными осложнениями, а грудная жаба была, судя по всему, врожденной. Так я добросовестно перебрал все буквы алфавита, и единственная болезнь, которой я у себя не обнаружил, была родильная горячка».
Примерно так я прожил около года: дерматолог, отоларинголог и невропатолог смеялись надо мной первые несколько месяцев, потом я стал просто раздражать их. Потому что нельзя год смеяться даже над Джеромом К. Джеромом, не говоря уж о том, что жизнь грубее и неинтереснее литературы.
"Вы самый мнительный из двух тысяч моих пациентов", - говорил мне инфекционист. Я умножал количество инфекционистов на две тысячи и ужасался степени распространения пандемии. Подобное существование длилось ровно до того момента, пока со мной действительно не случилась неприятность. Опухло горло, стало трудно жевать и говорить, подскочила температура. Я примчался в центр и жестами объяснил, что мне совсем плохо. Мне сделали УЗИ и поставили странный диагноз: калькулезный сиалоаденит. Камень в слюнной железе. "Это связано с ВИЧ?" - спросил я отоларинголога. Он выразительно посмотрел на меня. Мне требовалось хирургическое вмешательство, а ближайшее отделение челюстно-лицевой хирургии находилось в 36-й городской больнице. В МГЦ СПИД мне выдали направление. "Если они вдруг из-за ВИЧ-инфекции не захотят вас брать, позвоните мне, я скажу им пару ласковых", - напутствовал меня инфекционист. Звонить не пришлось. Челюстно-лицевые хирурги сделали свое дело молча и быстро. Когда я уходил, унося в кармане завернутый в марлю камень, один из хирургов вдруг спросил, путаясь в терминах:
А откуда у вас СПИД? Наркотики?
У меня нет СПИДа, - сказал я, еле ворочая языком из-за боли в челюсти. - И, надеюсь, никогда не будет.
Надежды эти, кстати, небезосновательны. Вот уже почти год я принимаю ВААРТ. Поначалу я очень боялся побочных эффектов, но их не обнаружилось. Поэтому все, что от меня требуется, - не нарушать схему приема: три таблетки утром, три - вечером. Иммунитет растет, самочувствие прекрасное. Вирусная нагрузка упала до неопределяемых величин. И даже прыщи отступили. Но главное - отступил страх. Президенту США Франклину Делано Рузвельту принадлежит фраза, сказанная в период Великой Депрессии: «Единственное, чего мы должны бояться, - это сам страх». Я абсолютно уверен в том, что каждый ВИЧ-инфицированный должен выучить эту фразу наизусть. Потому что встречаются и совсем другие фразы.
Однажды я сидел в коридоре МГЦ СПИД, и проходившая мимо меня медсестра вдруг сказала:
Чего нос повесил? Поздно грустить! Теперь тебе только молиться осталось. Молись! Авось, Бог и поможет.
С тех пор я молюсь. Чтоб таких медсестер было как можно меньше или не было вовсе. Правда, Бог тут, боюсь, бессилен.
Медпортал
Читайте также:
| РОССИЯ 1 «О самом главном» про мифы о ВИЧ | |
| Распространению ВИЧ в России способствует работа Минздрава? | |
| Райан Уайт: история одного мальчика... | |
| Диагноз мне поставили в 88-м году, я был в первой сотне... | |
| Томми Моррисон - боксер из параллельного мира | |
| Спасибо тебе, ВИЧ! | |
| Самое больное место матери – ее ребенок | |
| Билет в новую жизнь | |
| Последний день - сегодня. У меня ВИЧ… | |
| ВИЧ: из суда на свадьбу | |
| У меня ВИЧ. Рассказ одного из этих четырехсот сорока тысяч | |
| Быть в плюсе. Иногда ВИЧ возвращает к жизни | |
| Глаза в глаза: Женщины против СПИДа | |
| Люди, живущие с ВИЧ - не такие же как все | |
| СПИД с кем попало | |
| История счастливого человека с положительным ВИЧ-статусом | |
| Привет. Я - Таша. У меня ВИЧ | |
| Чужая кровь обрекла на страдания | |
| Я убью тебя, врач! | |
| Один неверный шаг | |
| ВИЧ - это просто другая жизнь | |
| "Элистинские дети" уже рожают своих детишек | |
| Я буду продолжать жить | |
| Эксперименты моей жизни | |
| Стигма | |
| Жизнь с диагнозом «ВИЧ»: откровения курянки | |
| Мы просто впускаем их в нашу жизнь | |
Как же уберечься от встречи с вирусом, если риску заражения сегодня подвержены все? Как ощущают себя люди, узнавшие о таком диагнозе? И как им после этого живется?” - спрашивает жительница города Караганды Нагима Даулетовна.
На вопрос читательницы отвечает Акмарал БАБАГУЛОВА, заведующая кабинетом психосоциального консультирования Акмолинского областного центра по профилактике и борьбе со СПИДом.
За 15 лет работы Акмарал Бабагуловой довелось много и близко общаться с десятками ВИЧ-инфицированных людей. Нетрудно представить морально-психологическое состояние человека, которому, как говорится, свет божий стал не мил. Налаживать контакт и вести доверительные беседы с такими пациентами намного труднее, чем с обычными больными.
Твое будущее - в твоих руках
Пациент В. В., 40 лет, житель провинции, ВИЧ-инфицирован с 2005 года, женат, супруга ВИЧ-отрицательная:
“В прошлом я выезжал на Север на заработки и там пристрастился к эпизодическому употреблению наркотиков. Просто после выпивки хотелось попробовать чего-то большего. Это продолжалось два года. Отказаться от наркотиков мне помогла жена. Благодаря поддержке семьи, родных и медиков центра СПИДа я научился жить со статусом ВИЧ-инфицированного. От командировок с хорошим заработком пришлось отказаться. Устроился на менее оплачиваемую работу, уже дома.
Пришел с супругой на прием к врачу, у которого мы получили консультации по обеспечению безопасной беременности. После продолжительных бесед принял решение начать антиретровирусную терапию, чтобы повысить иммунный статус и снизить риск передачи ВИЧ. Слава Всевышнему, наше сильное желание иметь здоровых детей помогло жене благоприятно забеременеть и не заразиться. А если беременная женщина не инфицирована, то и ребенок должен родиться здоровым.
Мы не могли дождаться родов. И наконец это чудо свершилось, у нас родились здоровые дети-двойняшки, мальчики. Счастью нашему не было предела. Время летит быстро, сыновьям уже по десять лет. Они для нас мотивация к жизни, наша радость и надежда, и теперь ни болеть, ни унывать нам нельзя. Я по-прежнему продолжаю наблюдаться в центре, анализы на иммунный статус у меня нормальные. Работаю и хочу быть полезным моим родным. А людям хочу сказать: “Любите жизнь, она так коротка. Будущее человека в его руках, это я уже совершенно точно знаю. Много соблазнов, но человек всегда должен понимать, зачем он живет, что останется после него, и как родные будут рассказывать о вас своим детям, вашим внукам. Я, конечно же, хотел бы остаться в памяти своих детей и жены хорошим папой и любящим мужем”.
За все в жизни надо держать ответ
Пациент Н. Н., 36 лет. ВИЧ-инфицирован с 2001 года:
“Я родился и вырос в Кокшетау. В 90-е годы наша семья выехала в Россию, поскольку мама хотела, чтобы мы с сестрой учились в российских вузах. Строили грандиозные планы. Поступить-то поступили, а вот окончить вуз не вышло. Новая среда, новые друзья, новые ощущения - все это поглотило с головой. Мы стали баловаться наркотиками. Дальше - больше, стали от них зависимы. Мама, чтобы спасти нас, решила вернуться в Казахстан. Но мы и не подозревали, что плюс к наркозависимости нас настигнет и ВИЧ-инфекция.
Когда надо было прописываться, мы прошли обязательное тестирование на ВИЧ. Успешно прошли процедуры в отделе миграции, но тест оказался положительным. Это был сильный стресс, а мама была просто шокирована таким диагнозом. Мне кажется, что подавлены были не столько мы, сколько она.
Первое время часто ходили в центр СПИДа, консультировались у разных специалистов. Но адаптация к диагнозу была долгой. Я не мог смириться с тем, что это пожизненно, ведь я еще молодой, полный сил и энергии. Хотелось уйти от всех, закрыться! Это был всеподавляющий страх. Тупо смотрел на все, что окружало меня, а жизнь проходила мимо.
Потихоньку стал пить, вести разгульный образ жизни. Как-то раз, покупая очередную бутылку водки в магазине нашего двора, поймал осуждающий взгляд девушки-продавца. Мне стало не по себе.
Начал заходить в этот магазин даже без причины и познакомился с этой девушкой. У нее с детства были проблемы со здоровьем. Но она заинтересовала меня своим отношением к жизни. Мы стали дружить.
Лена, так ее зовут, помогла мне побороть страх перед диагнозом. Специалисты центра СПИДа радовались моим успехам, во всем поддерживали. Я ходил в центр, сдавал анализы, прекратил пить. Работал, купил машину, планировал создать семью с Леной. Так прошло пять лет. Но всего не расскажешь… Мы с Леной расстались. Потом были другие женщины. Мне казалось, ну вот, наконец будет семья, но как только я признавался в своем статусе, то отношения сразу прекращались. Верю, что когда-нибудь у меня все же будут семья, любимая жена и дети. А единственный человек, который всегда был рядом со мной, переживал мои радости и печали, - это мама. Я молю Бога, чтобы она была здорова и жила долго.
За все в жизни нужно держать ответ. Человек слабый сразу опускается на колени и не верит в свои возможности. Все это было в моей прошлой жизни. Сейчас я пролечился в наркодиспансере, работаю, помогаю маме. Продолжаю принимать антиретровирусные препараты. Благодаря им мой иммунитет на достаточно высоком уровне. Верю, что все в моей жизни будет хорошо - главное, не поддаваться соблазнам”.
Если рядом надежный человек
“Меня зовут Людмила, живу в небольшом городке. Как и большинство людей, я считала, что ЭТО случается только с другими, с теми, кто ведет свободный образ жизни, например, с гомосексуалистами. У меня есть друзья среди гомосексуалистов, и большинство из них уже умерли от СПИДа. Поскольку я принадлежу к женщинам, которые ведут нормальный образ жизни, то всегда чувствовала себя защищенной от этой болезни. Но, как оказалось в действительности, это было заблуждением.
В 1990 году Саша, будучи донором, пошел сдавать кровь в центр переливания крови. Саша - это мой муж. Там-то он и узнал, что инфицирован вирусом иммунодефицита человека. Мне посоветовали тоже пройти тест на антитела к ВИЧ.
И вот я вышла из центра обследования с результатами анализа. Шел снег… Чувствовала себя растерянной. Думала, как было бы хорошо, если бы в этот тяжелый момент рядом со мной находился верный и надежный человек. Он смог бы поддержать и ободрить меня. Я предпочла бы ничего не знать о моральном и физическом состоянии Саши. Это позволило бы мне избежать массы проблем, связанных с ним. Будь я одна, то просто однажды ушла бы из жизни.
С того момента, как мне объявили о диагнозе, я постаралась полностью отказаться от близости с мужем. Мне казалось, что мое тело больше не доставляло ему удовольствия. Понимала, что каждая близость с Сашей добавляла бы мне еще одну порцию вируса. Эти мысли подавляли всякое желание. Я зациклилась на этом. Все во мне сжалось, закрылось. Так моллюск захлопывает створки своей раковины перед возникшей опасностью. Но мое тело… Оно бунтовало, говорило не о страданиях, не о лекарствах, которые следует начинать принимать, не о болезни, которая подкрадывается, тело говорило мне о любви. Что же делать?
Я обратилась за консультацией к психологу в центр СПИДа. Он объяснил, что нужно заново научиться жить. Нужно научиться воспринимать жизнь во всем ее многообразии, а сексуальность является составной ее частью. Я консультировалась еще несколько раз, пока однажды не поняла: никто не сможет помочь, кроме меня самой. Если я хочу наладить свою личную жизнь, только мне самой придется об этом позаботиться.
К счастью, моя любовь к Саше сохранилась. Более того - у нас установились нежные отношения, возникло полное взаимопонимание. Я и не предполагала, что подобные отношения могут существовать и что они гораздо сильнее сексуальных. Просто в данной ситуации не следует постоянно выяснять, кто кого заразил, и все будет хорошо. Я считаю недопустимым, когда люди, которые знают о своей инфицированности, не сообщают об этом своим партнерам по сексу, не предохраняются и в результате заражают их.
Я также не согласна с теми ВИЧ-позитивными женщинами, которые рожают детей. Они рискуют родить их больными или впоследствии оставить сиротами. Возможно, реагировала бы на все это по-другому, будь мне лет двадцать. Но этот вопрос уже не для меня…. Таково мое личное мнение, возможно, и не похожее на другие...
Вирус иммунодефицита человека (ВИЧ) характеризуется тем, что поражает иммунную систему, которая защищает человека от инфекций. Самой поздней стадией ВИЧ-инфекции является синдром приобретенного иммунодефицита (СПИД). Он может развиться через 2-15 лет после инфицирования ВИЧ. Для СПИДа характерно быстрое развитие онкологических, инфекционных и других тяжелых заболеваний.
По данным Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), на сегодняшний день ВИЧ унес более 34 миллионов человеческих жизней. В Казахстане эпидемия ВИЧ-инфекции находится в концентрированной стадии. Так, по данным официальной статистики, на 31 декабря 2015 года зарегистрировано 24 427 человек с ВИЧ-инфекцией. Распространенность ВИЧ-инфекции на 100 тысяч населения составила 103 человека.
Алматы - Кокшетау
ВИЧ: ИСТОРИЯ ОДНОГО ЗАРАЖЕНИЯ
Все знают, что ВИЧ-инфекция - достаточно распространена, но для многих эта информация так и остается абстрактной, не имеющей к ним никакого отношения. Сегодня мы расскажем историю одной девушки, которая внезапно оказалась «по другую сторону баррикад» - она узнала, что ВИЧ-инфицирована, и этот диагноз многое изменил в ее жизни.
По данным ЮНЭЙДС (программа ООН по изучению и борьбе с ВИЧ/СПИДом на 2013 год в мире было около 35 миллионов ВИЧ-больных, в течение того же года к их числу добавилось еще 2 миллиона человек.
Конечно, все понимают, что это серьезная проблема, но постепенно тема ВИЧ обросла большим количеством мифов и предрассудков -поэтому многим людям кажется, что заражение грозит только тем, кто ведет аморальный образ жизни. На самом деле истории заражения бывают разными, так же, как и отношение врачей к пациентам с ВИЧ.
Ольга: О своем диагнозе я узнала случайно - Камиль Рафаэльевич Бахтияров должен был меня оперировать, перед этим всегда сдают стандартные анализы, когда пришли результаты - выяснилось, что у меня ВИЧ. Когда Камиль Рафаэльевич озвучил этот диагноз, я вышла от него с чувством, что умираю, казалось, что я не доеду до дома - умру по дороге. Уже потом я вспомнила, что результатов теста на ВИЧ долго не было, но меня это не насторожило. Я вела абсолютно нормальный образ жизни, у меня был один мужчина, я не кололась, поэтому у меня и в мыслях не было, что я могу быть носителем ВИЧ-инфекции.
Потом я думала, как могло произойти заражение, единственное предположение - во время срочной операции, которую мне как-то делали заграницей, когда у меня случился острый приступ аппендицита.
Никаких анализов у меня не брали, и я не интересовалась, насколько хорошо обработаны инструменты - мне было не до этого, у меня была высокая температура, я теряла сознание… И после операции я чувствовала себя хорошо, разве что начала чаще болеть, но у меня и так всегда был не самый лучший иммунитет, поэтому я не обратила на это особого внимания. Кстати, большинство моих знакомых девушек с ВИЧ также узнали о своем диагнозе перед операцией или во время беременности, а заразились они, в большинстве случаев, от своих мужчин, которые, и не догадывались, что больны. Вообще вирус может находиться в организме, но никак не проявлять себя очень долго, можно 10 лет жить с ВИЧ и ни о чем не догадываться.
Что такое ВИЧ
ВИЧ - вирус иммунодефицита человека, поражает клетки иммунной системы, в результате она перестает справляться со своими функциями, и защита организма от инфекций ослабевает.
Постепенно развивается СПИД (синдром приобретенного иммунного дефицита) - на этой стадии возникают вторичные заболевания, в норме их появление предотвращают иммунные клетки, но при наличии ВИЧ организм уже не в силах сопротивляться. Вирус иммунодефицита относится к, так называемым, медленным вирусам (лентивирусам), то есть имеющим длительный инкубационный период. Его изображают похожим на глубинную бомбу, используемую против подводных лодок. На поверхности ВИЧ расположены гликопротеиновые «грибы» - с их помощью вирус «взламывает» клетки организма, встраивается в них и начинает размножаться. Устройство ВИЧ достаточно примитивно, тем не менее, он успешно проникает в более сложные клетки и применяет их для своих целей. Одни виды иммунных клеток ВИЧ использует для репродукции, другие - как резервуар, в них вирус может долго храниться в неактивном состоянии, в этом случае он неуязвим для противовирусных препаратов - в этом заключается одна из проблем борьбы с заболеванием, также вирус постоянно видоизменяется.
Сегодня большинство исследований направлены на разработку препаратов, блокирующих вирус на этапе вторжения в клетку - это направление считается наиболее перспективным.
Ольга: Многие скрывают свой диагноз, потому что люди не знают, что такое ВИЧ, думают, что могут заразиться просто во время общения. Я и сама была не в курсе, пока это не коснулось меня лично. Также неадекватно реагируют многие врачи. Например, одна знакомая девушка с ВИЧ рассказала мне, как она рожала в Рязанской области. О своем диагнозе она узнала уже будучи беременной, когда подошел срок рожать, она обратилась по месту жительства, ее приняли, но через черный ход, врачи были больше похожи на космонавтов - в герметичных костюмах, лица закрыты масками. Ее поместили в какой-то специальный, отдельный бокс… В общем, было такое ощущение, что у нее не вирус иммунодефицита человека, а, например, чума. То есть какое-то страшное заболевание, передающееся воздушно-капельным путем. На самом деле это, конечно, не так и компетентные врачи знают, что ВИЧ передается только через кровь или через выделения. Есть, конечно, выражение «чума ХХ века», но оно образное, описывает распространенность ВИЧ, а не то, что можно заразиться, прикоснувшись к человеку. Но, к сожалению, некоторые врачи ведут себя так, как будто это чума в прямом смысле.
Как передается ВИЧ
Существует множество мифов по поводу инфицирования вирусом иммунодефицита человека. На самом деле большинство из них не имеют ничего общего с реальностью. ВИЧ может передаваться при незащищенном половом контакте (вагинальном или анальном), при оральном сексе с носителем вируса; при переливании крови, содержащей ВИЧ; при использовании зараженных инструментов (игл, шприцев, скальпелей и других). Вирус может также передаваться от матери к ребенку во время беременности, родов и грудного вскармливания.
Ольга: Большинство моих знакомых с ВИЧ боятся обращаться к врачам в поликлинике, потому что чаще всего реакция бывает неадекватной. А частные клиники, узнав о диагнозе, начинают завышать цены. Кроме того, многие врачи боятся принимать таких пациентов, так как считается, что для них нужны какие-то специальные условия. Но, на самом деле, достаточно просто тщательно соблюдать стандартные правила стерилизации. С Камилем Рафаэльевичем такого не было, он прооперировал меня, как мы и планировали. Правда, произошло это примерно через полгода, после того, как я узнала про свой диагноз. Это время понадобилось мне на то, чтобы адаптироваться и понять, что надо жить дальше. Причем привыкнуть надо было не только мне, но и моей семье, потому что им тоже тяжело, все, кому я осмелилась сказать, переживают наравне со мной - родители, муж…
На самом деле это очень страшно, но если уж ты с этим столкнулся, не стоит отчаиваться, нужно брать себя в руки и идти на терапию. Первый этап приема лекарств дался мне очень тяжело, организм отторгал их, меня постоянно тошнило… Но потом стало получше, сейчас я принимаю терапию, веду нормальный образ жизни, работаю, у меня есть увлечения, я могу иметь детей…
Особенности оперирования ВИЧ-больных
Камиль Бахтияров: Женщины с ВИЧ-инфекцией - такие же пациенты, как и все остальные. Не вижу причин, по которым им можно было бы отказать в операции, задача врача - делать все возможное для излечения больных, вне зависимости от того, есть ли у них в крови какие-либо вирусы или нет. Странно даже обсуждать это, и уж тем более удивительно, что некоторые врачи отказываются оперировать ВИЧ-больных или относятся к ним с опасением. Естественно, во время таких операций необходимо соблюдать некоторые правила: на руки врач должен надеть две пары перчаток (специальные кольчужные, защищающие от порезов и проколов, и обычные резиновые), на лицо - две медицинские маски и защитные очки. Кроме того, сегодня многие операции проводят эноскопически (то есть через небольшой разрез, с помощью оптического прибора), в этом случае вероятности заразиться вообще практически нет.
